أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، وفاة إحدى المصابات بضمور العضلات، بمدينة مصراتة، لتكون الحالة الحادية عشرة التي تفارق الحياة خلال الأشهر الماضية نتيجة هذا المرض.
وأعربت الرابطة عن قلقها المتزايد إزاء تأخر وصول العلاجات الجينية الخاصة بالمرض، إضافة إلى انقطاع بعض الأدوية الأساسية، والتأخر في إجراء التحاليل الجينية اللازمة للتشخيص والمتابعة.
وكان جهاز دعم الخدمات العلاجية أعلن في وقت سابق بدء مستشفى الأطفال بطرابلس في تقديم العلاج الجيني (Amandys) لمرضى ضمور العضلات من نوع “دوشين”، ممن يملكون الطفرة الجينية القابلة للعلاج، وذلك عبر عيادة الأعصاب بالمستشفى.
وأكدت رابطة مرضى ضمور العضلات، أن إعطاء دواء Amandys الوريدي قد بدأ بالفعل لأول مرة في ليبيا، مشيرة إلى أن توفر الدواء كان منذ ديسمبر الماضي، إلا أن نقص المستلزمات التشغيلية، مثل “الفلاتر”، تسبب في تأخر بدء استخدامه، وهو أمر وصفته بأنه “خارج عن إرادة الجميع”.
وحمّلت الرابطة في وقت سابق حكومة الوحدة، برئاسة عبد الحميد الدبيبة، مسؤولية التأخير في توفير الأدوية والمستلزمات العلاجية الضرورية، والتي أدت إلى فقدان مزيد من الأرواح، وطالبتها بضرورة التدخل العاجل لضمان توفير العلاجات بشكل مستمر ودون انقطاع.
